Teresa Melo tem dois filhos com perturbação de hiperatividade e défice de atenção (PHDA). O mais velho com 17 anos e o mais novo com 12

Em 2001, quando nasceu o primeiro filho, pouco se falava nesta problemática. Hoje em dia, contrariamente ao que se passava há cerca de 20 anos, até se fala demais e muitas vezes de forma deturpada. “Existem muitos ‘mitos’ associados” a esta perturbação do neurodesenvolvimento e, de facto, “nem sempre a informação veiculada é a mais correta”.

A “estreia” de Teresa Melo e do seu marido no papel de pais não foi assim – nem de longe nem de perto – a que tinham idealizado. “Até aos quatro anos foi uma tortura. Foi andar ali às escuras sem saber o porquê do que estava a acontecer e achar que tudo isto se devia a uma grande depressão da mãe. Era uma mãe que não conseguia dar a volta às situações, porque o filho não dormia, não comia, não tinha um comportamento muito normal”, contou ao labor.

Formada em Ciências da Comunicação, Teresa trabalhava, na altura do nascimento, na área da publicidade. Inicialmente ainda pensou que “ia conseguir conciliar as coisas, mas depois percebi que não e acabei por deixar o trabalho e ficar em casa”.

E quando de repente a PHDA ‘nos bate à porta’…

“Da noite para o dia”, a até então diretora de marketing viu a sua vida a “dar uma volta de 180 graus”, passando a ser “mãe a tempo inteiro”. “Na consulta dos cinco meses, o médico viu que ele já estava de pé e que tinha uma força muscular exagerada para o tempo de vida que tinha remetendo aquela agitação e aqueles espasmos incontroláveis para a possibilidade de se tratar paralisias cerebrais e coisas desse género. E encaminhou-nos para despistes genéticos”.

Dava-se início a mais uma “batalha”, em que a sensação que tinham era como se estivessem a “procurar uma agulha no palheiro”, e que se prolongou “mais ao menos até aos dois anos e meio, quando fomos a uma primeira consulta de desenvolvimento e nos falaram num possível autismo”.

“Aí já havia alguns sinais de alerta”, afirmou à nossa reportagem, prosseguindo: “Os horários tinham de ser cumpridos rigorosamente. Se tentássemos dar um banho fora da hora habitual já não conseguíamos. Com a comida era muito seletivo. Só comia uma determinada textura e um determinado sabor. Fazia muitas birras, que não percebíamos, mas que tinham a ver, por exemplo, com mudanças de temperatura, ambiente, etc.”.

Depois dessa primeira consulta, “tentei absorver mais informação e procurei outras especialidades, nomeadamente a neuropsicologia. Fomos a um neuropsicólogo muito conceituado no Porto, que nos falou logo numa possível perturbação de hiperatividade, que se encaixava nas características visíveis dele, e nos aconselhou a procurar na área do desenvolvimento um neurologista”.

“Ouvimos falar no Dr. Luís Borges, conceituado neuropediatra, que vinha mensalmente a Oliveira de Azeméis, tendo sido por volta dos quatro anos do meu filho que ele nos falou na possibilidade de perturbação de hiperatividade, mas não num diagnóstico fechado”, relatou, acrescentando: “Havia ali muita coisa que não era só caraterística de hiperatividade, se calhar existia ali uma perturbação de autismo em comum”.

Mas também logo ali, a nível de intervenção, ficou claro que “era preciso estabelecer desde já uma série de rotinas, de regras, muito bem definidas, e tentarmos começar a trabalhar com ele as questões da autonomia, higienização, vocabulário, emoções”. Na ocasião, “começámos a ‘trabalhá-lo’”, sem recorrer à medicação. Esta só começou a ser tomada depois, “inclusive para estabilizar o sono, o que permitiu um percurso escolar mais fácil do ponto de vista de resultados”.

“Há crianças rotuladas de hiperativas sem serem hiperativas”

Segundo Teresa, “há crianças rotuladas de hiperativas sem serem hiperativas”. E isto, na sua ótica, deve-se,primeiro, à pressão da escola que, logo no primeiro ano de escolaridade, tem uma série de metas que os meninos devem atingir todos ao mesmo tempo, quando sabemos que as crianças não são todas iguais. E depois à pressão dos próprios pais, que começam logo a entrar em stress quando veem o filho a ficar para trás”.

“Quando ouço dizer que se medicam crianças muito cedo fico com receio de estarmos a cair no erro de tentar ‘tapar’ logo os sintomas e não estarmos a intervir naquilo que efetivamente vai ajudar a uma evolução mais favorável”, confidenciou, defendendo: “É necessário haver pais predispostos a ‘trabalhar’ os seus filhos. Eu, por exemplo, estive em casa até aos sete anos dele [altura em que foi para a escola]”.

“Se calhar há um bocadinho de precipitação, tanto da parte da escola como dos pais, na forma como se tenta obter uma resposta para o problema, como se de um ‘penso rápido’ se tratasse, digamos assim (…) Incomoda-me um bocadinho esta ideia… Se calhar o médico tem de investigar um bocadinho mais e não passar logo a receitinha para a criança tomar o medicamento”, sugeriu, em jeito de crítica.

Atualmente, “a chamada hiperatividade banalizou-se. Chegamos [a Associação de Apoio à Criança Hiperativa (AACH)] a ir a escolas com percentagens tão elevadas de crianças com perturbação de hiperatividade que dá a ideia que é quase uma epidemia”.

“Não há receitas únicas nem milagrosas”

O caso do filho mais novo não é tão complexo. O seu grau de perturbação é menor em comparação com o do irmão, tendo sido diagnosticado por volta dos sete anos de idade, altura em que começou a fazer medicação. Mas – lá está – uma mudança de escola fez com que deixasse de ter de ser medicado. Por vezes, “não é tanto a dificuldade deles em aprender, mas a dificuldade em ensinar-lhes”, chamou a atenção Teresa, que atualmente preside à AACH, sedeada em S. João da Madeira.

Teresa não se considera “uma ‘Super Mãe’”. “Se calhar, aquilo que vou aprendendo com eles é a ser mais tolerante e flexível nas ideias que, às vezes, temos quando somos mais novos”, partilhou, deixando claro que “não há receitas únicas nem milagrosas, que fazem com que as crianças da noite para o dia fiquem tal como os pais as idealizaram”.

“Não há filhos ideais nem pais perfeitos”, fez notar, completando: “Temos é de ter mais critério e de não nos deixarmos guiar tanto pela opinião dos outros mas pelo instinto, tal como as nossas avós e mães faziam”.

Cerca de 70 mil crianças portuguesas poderão sofrer de PHDA

A PHDA, de acordo com informação facultada pela AACH ao labor, apresenta um padrão comportamental caraterizado por três grupos de alterações: hiperatividade, impulsividade e desatenção. Os sintomas têm origem, geralmente, na primeira infância e têm natureza relativamente crónica. As suas causas ainda não são totalmente conhecidas, embora se acredite que existe alguma componente genética.

Apresenta como principais caraterísticas a hiperatividade motora, hiperatividade verbal, agressividade, destruição, dificuldade em discriminar estímulos, impulsividade, birras, mudanças de humor repentinas, baixa autoestima, baixas competências sociais, entre outras.

Estima-se que cerca de 70 mil crianças portuguesas possam sofrer desta perturbação do neurodesenvolvimento.

Associação de Apoio à Criança Hiperativa é única no país

Teresa Melo é a presidente da Associação de Apoio à Criança Hiperativa (AACH), com sede no terceiro andar da Casa das Associações, Avenida Dr. Renato Araújo, em S. João da Madeira (SJM). Foi, aliás, para SJM que veio viver há mais de 15 anos, para perto dos pais, porque “precisava de alguém que me ajudasse com o meu filho mais velho”.

A ex-diretora de marketing, de 46 anos, contou ao labor que, na altura, se sentiu “um bocadinho perdida”, porque “não havia grandes apoios na zona” e o próprio tema parecia ser “tabu”, coisa que ainda hoje é para muitas famílias.

A AACH começou por ser um grupo de pais informal que, a convite do Município, se reunia, na própria câmara, para partilhar experiências e ao qual, mais tarde, se juntaram alguns profissionais.

Entretanto em 2011, “deram-nos uma sala na Casa das Associações. Foi quando comecei a pensar em não confinar o projeto aos pais e alargá-lo às escolas, porque muitos problemas acontecem nas escolas”, disse Teresa, acrescentando que também na ocasião surgiu a possibilidade da cedência, por parte da autarquia, de “alguém de Psicologia para fazer algumas sessões”.

Só em 2015 é que a AACH foi formalizada como uma entidade sem fins lucrativos, com personalidade jurídica. A sua missão passa pelo apoio social e informativo a pais, crianças e jovens com perturbação de hiperatividade e défice de atenção (PHDA) e pela promoção e dinamização de ações que contribuam para o pleno desenvolvimento e inclusão dessa mesma população.

São vários os serviços disponibilizados por profissionais qualificados. A saber: palestras, workshops e formações, consultas de avaliação e acompanhamento em Psicologia, Nutrição, Terapia da Fala, Intervenção Precoce, Acompanhamento Pedagógico, consultas online de Psicologia, Projeto Entre Pais.

AACH já chegou a mais de 1.800 famílias

Com uma média de alunos a rondar os 1.200 por agrupamento de escolas de diversas partes do país, a AACH já chegou a mais de 1.800 famílias e a um universo de mais de 20 mil pessoas.

Sem “subsídios nem apoios de nenhuma instituição ou do Estado”, contando apenas como receita com a quota anual dos associados (20 euros), está a acompanhar, neste momento, cerca de 60 famílias, “30 das quais acompanhadas em consulta e de forma mais permanente”. A maioria é de S. João da Madeira, mas a sua área de intervenção estende-se a outras partes do país.

Não obstante haver projetos privados, “a trabalhar nestes moldes, a Associação de Apoio à Criança Hiperativa é [mesmo] única no país”, garantiu a responsável, assegurando ainda que “qualquer pai que nos peça ajuda é sempre encaminhado. Se não pudermos dar resposta presencial, podemos ajudar via email, telefone, etc.”.

“Colaboração da família é fundamental”

Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Marina Bernardo, de 30 anos, colabora com a AACH desde 2014, quando a associação ainda não estava formalmente criada com a designação que tem hoje. Nesse ano, participou numa palestra sobre a temática da PHDA e desde então tenho vindo a trabalhar com a AACH como psicóloga.

O seu papel, conforme adiantou ao labor, consiste, fundamentalmente, na avaliação e intervenção com crianças e adolescentes em que há uma suspeita ou já um diagnóstico de PHDA, apesar de que à associação não chega apenas à problemática da PHDA. “Vão surgindo também casos de outras problemáticas associadas ou não à PHDA”, explicou.

Uma outra vertente deste seu trabalho diz respeito à formação: “Colaboro em palestras dinamizadas pela associação, bem como outras formações relativas à PHDA ou a outras questões do desenvolvimento infantil”.

Os casos mais difíceis, em seu entender, “são os que apresentam outras patologias associadas; são os casos de adolescentes que têm maior dificuldades em assumir que têm uma problemática e começam a rejeitar qualquer tipo de terapias; e os casos em que a família tem dificuldade em aceitar a problemática da criança (o que faz com que seja resistente ao processo terapêutico), ou pais que até aceitam mas não colocam em prática as estratégias trabalhadas”.

“Nesta problemática a colaboração da família no processo terapêutico é fundamental para uma melhor evolução da criança”, defendeu a psicóloga.

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