Ter um filho autista“não é o fim do mundo”

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Tânia Bernardes é uma jovem mãe de 39 anos, de S. João da Madeira (SJM), que encara a perturbação do espetro do autismo (PEA) do filho mais novo com a maior naturalidade possível. É já da sua natureza ser descontraída e resiliente, mas também esta é a melhor forma que encontrou para “levar as coisas a bom porto”.

Na sua opinião, de nada adiantam a ansiedade e a revolta. O “segredo” está em “não deixar de acreditar neles [nos filhos], em não desistir das suas capacidades”. Tanto assim é que quer “acreditar que o Tomás vai ser porteiro algures” ou quem sabe ajudá-la no seu estúdio de fotografia. Tânia acredita mesmo que o filho “vai aprender a fazer alguma coisa”.

“Sei que há mães que andam à procura de algo milagroso que resolva todos os problemas”, contou ao labor.Mas não é o seu caso: “Vamos lutar [por exemplo] contra a batalha da comida quando se calhar há uma batalha mais importante?”, questionou, afirmando de seguida que “a minha descontração acaba por ser o melhor para o Tomás”.

Cerca de uma semana depois de mais um Dia Mundial da Consciencialização do Autismo (2 de abril) o nosso jornal foi ao encontro de quem a partir de determinada altura da vida passou a ter de lidar muito de perto com esta perturbação do desenvolvimento. Tânia não imaginava vir a ter um filho com PEA. Mas a verdade é que teve e “não foi nem é o fim do mundo” por causa disso.

Dia após dia foi-se consciencializando que o Tomás era um menino diferente e foi aprendendo a viver com a sua diferença.Tão simples quanto isto!

 

“Procura” começou quando Tomás tinha quatro meses, mas diagnóstico só foi feito aos sete anos

Tomás tem 12 anos, mas é como se tivesse ainda quatro, começando “só agora a distinguir algumas cores”. Tinha apenas quatro meses quando pela primeira vez a mãe chamou a atenção do médico para que algo se passava: “Tínhamos o exemplo da irmã mais velha [Beatriz, hoje, com 17 anos], que nada tinha a ver com o Tomás. Só que os médicos iam dizendo que ‘não se podia comparar’, que ‘era por ser menino’. Enfim, toda uma lengalenga que se foi arrastando e que nos fez esperar mais um mês e mais outro”.

O tempo foi passando e, de repente, “o Tomás tem 11 meses e vamos a uma consulta de neurodesenvolvimento em que percebemos que ele com 11 meses está como se fosse um menino de três ou quatro meses”.

A “procura” por uma resposta, iniciada aos quatro meses de idade, prosseguiu. Os pais levaram-no a uma outra médica e “começou ali toda uma série de exames, pesquisas, TAC”. No final, disseram-lhes que se tratava de “atraso de desenvolvimento global”. Uma “resposta que dão quando não há resposta”, lamentou Tânia, acrescentando: “De facto, ele até não caminhava, não falava, etc.. Mas, com o passar dos anos, mesmo sendo atraso de desenvolvimento global, chegámos a uma altura em que tudo encaixava com o autismo”.

Com quase sete anos, por intermédio de um casal amigo, “levámos o Tomás a uma consulta com a responsável pelo núcleo de investigação dos Hospitais da Universidade de Coimbra. Mas fomos a casa dela, porque quando o Tomás ia a um hospital entrava num tal stress que já ninguém fazia nada dele”. Foi só aí que “tivemos um diagnóstico no papel”.

Tânia disse “no papel”, porque, no fundo, tanto ela como o na altura marido já sabiam que o Tomás tinha PEA.  “Há pais que ficam conformados quando lhes falam em atraso de desenvolvimento global, mas nós nunca ficámos”, assegurou à nossa reportagem.

“Confirmado”, então, o diagnóstico de PEA, que já suspeitavam há muito, os pais de Tomás até reagiram bem. Porque, desde os quatro meses até aos sete anos, “foram muitos anos a amadurecer a ideia”.

Aliás, depois do diagnóstico, pouca coisa mudou na vida desta família, porque “já estava a ser feito tudo, o Tomás já estava a fazer as terapias todas”. “Apenas parou a procura” e, a este nível, “descansámos um bocado”, referiu Tânia, esclarecendo que “o caso do Tomás é um bocadinho atípico”. 

“Por norma, temos [hoje] meninos autistas que até quase aos dois anos, um ano e meio, têm um desenvolvimento dito normal e depois regridem”. Contrariamente, “o Tomás começou desde muito cedo, com apenas meses, e só agora, com quase 13 anos, é que começa a perceber mais alguma coisa do que lhe dizemos”.

Além disso, “ainda não descobrimos qual é a sua motivação”.“O Tomásgosta de carrinhos, mas não sabe tudo sobre carrinhos, como outros meninos que gostam, por exemplo, de dinossauros e sabem tudo sobre dinossauros”, explicou Tânia, para quem a toma de medicação é fundamental “para baixar a agitação” de Tomás. Caso contrário, “enlouquece a ele próprio e a nós”.

 

O Tomás andou a ser entretido”

Tomás fez o ensino pré-primário e também o 1.º e o 2.º anos de escolaridade numa escola pública em SJM. De acordo com Tânia,“oTomás andou a ser entretido”, porque “os professores não têm formação para lidar com estes meninos” e porque “há regras e currículos que têm de ser cumpridos e com estes meninos não dá” para cumprir.

“É tudo muito giro quando se fala em reinserção, mas o Tomás era um menino que com oito anos fazia xixi pelas pernas abaixo”, recordou Tânia, sublinhando que “a partir do momento em que foi para a unidade acabou o xixi”.

Um dia houve alguém que lhe falou na Unidade de Ensino Estruturado de Autismo do Agrupamento de Escolas de Escariz (AEE), Arouca. E em boa hora o fez, porque trouxe “uma mudança de 180º” à vida desta família sanjoanense, em particular à de Tomás.

Tânia não tem dúvidas que foi o melhor para todos.É verdade que, em vez de aprender Matemática e Português, “o Tomás está a aprender a cozinhar ou aprendeu a ir à casa de banho sozinho”. Ou seja, “não houve qualquer tipo de evolução académica, mas a nível pessoal há muitas conquistas” e isso é o que mais importa para Tânia neste momento.

 

“O que há em Escariz podia muito bem haver em S. João da Madeira”

Tomás vai todos os dias da semana de táxi, juntamente com mais crianças autistas, para Escariz. Sai de casa às 8h00 e chega às 17h30. No AEE, onde vai poder andar até aos 18 anos, “tem culinária, pastelaria, jardinagem, faz as terapias todas incorporadas (psicologia, terapia da fala, terapia ocupacional, psicomotricidade, fisioterapia, etc.). Tudo isto “a custo zero”. Sim, porque, a partir do 1.º ciclo, o Ministério da Educação paga o transporte aos alunos que residem a mais de três quilómetros do AEE, bem como assegura uma verba para funcionamento das salas.

Aliás, para Tânia, “o que há em Escariz podia muito bem haver em S. João da Madeira”, porque “cá haverá, com certeza, várias crianças autistas”. No AEE que Tomás frequenta há 28 alunos com PEA (ver texto secundário).

 

O que é o autismo?

Trata-se – segundo explica a Vencer Autismo no seu site e como o labor já noticiou em anterior edição – de uma condição de espectro: alguns autistas têm dificuldades na aprendizagem, outros na escrita, na fala ou na socialização.

As pessoas com autismo veem, ouvem e sentem o mundo de uma forma diferente, podendo, por exemplo, experimentar excesso ou falta de sensibilidade a sons, ao toque, paladar, a cheiros, luz, cores, temperaturas ou dor. Também podem querer ir sempre pelo mesmo caminho para a escola, viajar sempre da mesma forma para o trabalho ou comer exatamente a mesma comida às refeições.

A causa do autismo está ainda a ser investigada, mas tudo indica que existirá uma combinação de fatores – genéticos e ambientais – que podem ser responsáveis pelas diferenças de desenvolvimento. O autismo não é causado pela educação de uma pessoa nem são as circunstâncias sociais a causa da condição do indivíduo.

Não há uma “cura” para o autismo como se de um comprimido se tratasse, chama a atenção a Vencer Autismo.  No entanto, há uma série de estratégias e abordagens – métodos que viabilizam a aprendizagem e o desenvolvimento – e que os pais, profissionais e outros cuidadores podem encontrar para ajudar no desenvolvimento da criança.

 

Existirão 2.500 Crianças autistas só na AMP

O labor falou com Joe Santos, cofundador da associação Vencer Autismoe para quem “ser mãe/pai de um filho com autismo é uma descoberta constante, da vida, da minha enteada e, principalmente, de mim próprio”, questionando-o sobre o número de crianças autistas em SJM. O empreendedor social, tal como acontecera aquando da sua vinda à cidade no âmbito do projeto “Autism Rocks!”, não nos conseguiu dar uma resposta, repetindo o que já havia dito em relação à Área Metropolitana do Porto (AMP), de que o município de SJM faz parte: “Não existem dados sobre a incidência de autismo, mas estimamos que sejam uma em cada 100 crianças”, havendo “aproximadamente 2.500 (diagnosticadas e não diagnosticadas)”.

Antes considerada uma doença rara, estima-se que o autismo afete presentementeuma em cada 100 pessoas em todo o mundo. Desde os anos 90, a incidência de autismo tem vindo a aumentar em todo o mundo, atingindo atualmente cerca de seis em cada 1.000 crianças, com predomínio no sexo masculino.

Em Portugal, estima-se que o autismo afete cerca de uma em cada 1.000 crianças em idade escolar.O único estudo de âmbito nacional – como vem mencionado na tese de mestrado de Sílvia Gonçalves Ferreira – surge em 1999-2000 por investigadores do Hospital Pediátrico de Coimbra e do Instituto Nacional Ricardo Jorge, que realizaram uma investigação clínica junto de 345 mil crianças, nascidas de 1990 a 1992 (entre os sete e os nove anos) que frequentavam o 1.º ciclo do ensino básico.

Estes estudos revelam que a prevalência de PEA em Portugal é menor do que na Europa e América do Norte e que a prevalência de autismo no Norte do país é metade da verificada no resto de Portugal, sendo que nas regiões do Centro, Lisboa, Vale do Tejo e Açores a prevalência ronda 1,5 autistas por mil crianças.

 

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Agrupamento de Escolas de Escariz dá resposta a 28 alunos com autismo

 

 Tomás é um dos 28 alunos com perturbação do espetro do autismo que até ao ano letivo anterior frequentavam a Unidade de Ensino Estruturado de Autismo do Agrupamento de Escolas de Escariz.

Dizemos “frequentavam” porque, com o Decreto-Lei n.º 54/2018 de 6 de julho, aquela e outras unidades foram extintas, mantendo-se, no entanto, “as salas”. Estas eram e são, conforme explicou a direção do AEE ao labor, “o apoio essencial para este tipo de alunos”, daí passarem “a estar integradas como salas pertencentes ao Centro de Apoio à Aprendizagem”.

O filho mais novo de Tânia Bernardes é o único menino oriundo de S. João da Madeira, enquanto os restantes são provenientes dos concelhos de Arouca, Santa Maria da Feira e Castelo de Paiva. Três andam no ensino pré-escolar, 11 no 1.º ciclo, 13 nos 2.º e 3.º ciclos e um no secundário.

 

Primeira unidade foi criada em 2006

De acordo com o AEE, “aprimeira unidade foi criada em 2006 para dar uma resposta pedagógica mais eficientes aos alunos com espetro do autismo que frequentavam nesse ano letivo o agrupamento. A abertura de novas unidades (mais duas) ocorreram nos anos seguintes pela necessidade de dar resposta aos inúmeros casos que nos iam surgindo, com esta problemática, vindos de outros agrupamentos”.

O AEE “foi dando as respostas educativas possíveis e cada vez mais de forma mais especializada, nomeadamente com as valências de psicologia, terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional, bem como através de disciplinas específicas como psicomotricidade, atelier de artes, natação adaptada, música”. Paralelamente, oferece também clubes específicos, como o de robótica e, no desporto escolar, um grupo-equipa de boccia.

No que diz respeito a apoios, além do que é assegurado pelo Ministério da Educação (transporte dos alunos que residam a mais de três quilómetros do AEE e uma verba para o funcionamento das salas), foi criado um protocolo, no ano letivo anterior, com a Câmara Municipal de Arouca, para que os alunos frequentem sessões de hipoterapia no Centro Hípico do Paço, em Alvarenga, de forma gratuita  (sessão, almoço e transporte).

 

AEE “encontra-se sempre aberto à comunidade”

Ainda a propósito, o AEE, através da sua direção, assegurou que “encontra-se sempre aberto à comunidade, com o intuito de partilha de práticas e experiências”. Mas chama à atenção, em declarações ao labor, para que, “à luz dos novos normativos, deixámos de ser uma ‘escola de referência’, uma vez que deixaram de existir os anteriores espaços designados por unidades”.

Neste momento, o AEE tem três salas de ensino estruturado englobadas no Centro de Apoio à Aprendizagem. E, assim sendo, “os encarregados de educação com filhos com esta problemática devem procurar respostas no agrupamento de escolas da sua área de residência, tal como está expresso no despacho normativo que estabelece os procedimentos de matrícula”, informou.

 

“Câmaras municipais não têm competência legal nesta matéria

Questionado sobre este assunto, o Município de S. João da Madeira esclareceu que “as câmaras municipais não têm competência legal nesta matéria”. “É [antes] da competência do Ministério da Educação a criação da rede de unidades especializadas, com vista a concentrar meios humanos e materiais que possam oferecer uma resposta educativa de qualidade aos alunos, de acordo com as suas características”, explicou a vereadora da Divisão de Educação, lembrando que na região de Entre Douro e Vouga existe uma unidade direcionada para alunos autistas, precisamente, em Escariz.

Irene Guimarães falou ainda que S. João da Madeira tem uma Unidade de Apoio Especializado para a Educação de Alunos com Multideficiência e Surdocegueira Congénita, a funcionar no Agrupamento de Escolas Oliveira Júnior, que recebe alunos sanjoanenses e de outros municípios.

Além disso, assegurou que “esta autarquia, sensibilizada para a temática, promove e se associa a ações de sensibilização e de alargado conhecimento da mesma, as quais estão, também, plasmadas nas atividades constantes no seu Projeto Educativo Municipal”.

 

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