E precisa de ajuda para os elevados custos dos tratamentos

O Bernardo tem 17 meses e uma doença rara. A CGD – Défice Congénito de Glicosilação (Tipo II) está relacionada com “um processo pelo qual as células acumulam os açúcares e as proteínas que têm uma função muito importante no desenvolvimento e crescimento do Bernardo”, explicou a mãe, Ana Oliveira, ao labor.

Até ao momento, os sinais dados pela doença são as baixas de açúcar, a ligeira hipotomia muscular e algumas alterações ao nível dos órgãos e da alimentação.

“O Bernardo conseguiu alimentar -se durante algum tempo, só que agora faz recusa total da alimentação e tem uma ligeira dificuldade na deglutição. Ele foi colocando e retirando a sonda nasogástrica, através da qual é administrada a comida, até que ficou permanente há cerca de três meses e meio,” e está “à espera de colocar a PEG que é uma sonda na barriga”, revelou Ana Oliveira.

Apesar desta alteração ao nível alimentar, o Bernardo pode voltar a alimentar-se normalmente, mas para isso é preciso “muita terapia”. Estamos a falar de “terapia da fala (método padovan)” que vai “trabalhar os músculos e fazer com que voltem às suas forças, digamos assim, para o Bernardo voltar a alimentar-se”, deu a conhecer a mãe ao nosso jornal com a ressalva de que tudo isto “depende da evolução da doença”.

O Bernardo tem todos os dias terapias (desde terapia da fala, hidroterapia, fisioterapia e futuramente terapia ocupacional) em Santa Maria da Feira e todas as semanas consultas no Centro Materno Infantil do Norte no Centro Hospitalar do Porto.

Para acompanhar o filho, Ana Oliveira, que era auxiliar de educação no Jardim de Infância das Travessas em S. João da Madeira, está de licença especial para assistência a filhos com deficiência que tem a duração de quatro anos e a receber 60% do ordenado mais o subsídio para assistência a filho com deficiência no valor de 60 euros.

E só para termos uma noção, os custos da medicação e dos tratamentos do Bernardo rondam os 120 euros e os 600 euros, respetivamente, todos os meses.

Como os tratamentos dos sintomas desta doença têm custos insuportáveis para a maioria dos agregados familiares, o casal Ana Oliveira e Fábio Silva, naturais de S. João da Madeira, precisa de ajuda.

A primeira iniciativa que levaram a cabo foi a recolha de tampinhas, seguida do projeto “Os Docinhos do Benny”, uma angariação de fundos e a colocação de latas em vários pontos de S. João da Madeira e de Santa Maria da Feira. Quem quiser pode contribuir para esta causa através da página “Os Docinhos do Benny” na rede social Facebook (https://www.facebook.com/Os-Docinhos-do-Benny-106038307530412/).

Angariação de fundos ultrapassou expectativas e continua até ao fim do ano

A prova de que as pessoas não ficam indiferentes a causas solidárias está no resultado de uma angariação de fundos que começou graças ao pedido de um amigo do casal, Diogo Lima, que pelo seu aniversário decidiu pedir às pessoas que fizessem um donativo para “Os Docinhos do Benny”. “Inicialmente não estávamos com muitas expectativas porque o valor a atingir era de 600 euros para pagarmos uma mensalidade dos tratamentos, mas em menos de 24 horas tínhamos o dobro do dinheiro”, relembrou Ana Oliveira ao labor.

Através desta angariação de fundos, que continua até ao fim do ano, o Bernardo tem neste momento assegurada não uma, mas muitas mais mensalidades de tratamentos graças ao contributo de inúmeras pessoas que já ultrapassou os três mil euros. Por esta razão, Ana Oliveira agradeceu publicamente a Diogo Lima porque foi “o impulsionador desta angariação de fundos”.

Manuel Luís Goucha doou 5.000 euros

Neste mar de solidariedade em torno do Bernardo, uma das ondas mais recentes e marcantes foi o convite que a família recebeu para ir ao programa da manhã da TVI. “Eles viram a página (“Os Docinhos do Benny”), acharam interessante e quiseram conhecer a nossa família”, contou Ana Oliveira, revelando que desde então tem recebido “imensas encomendas” de chocolates. A maior surpresa deste momento foi o donativo de 5.000 euros de Manuel Luís Goucha para a causa do Bernardo. “Não há palavras para descrever a solidariedade dele”, assumiu Ana Oliveira ao labor.

Entre as próximas iniciativas solidárias para com o Bernardo estão uma caminhada solidária, um jantar e um concerto previstos para o próximo ano em S. João da Madeira.

Perante todas estas manifestações de solidariedade é “gratificante saber que as pessoas nos apoiam e não estamos sozinhos”, destacou a mãe do Bernardo, clarificando que “é preciso que as pessoas percebam que esta doença é uma incógnita e nunca sabemos o que virá a ser afetado” e a prova disso está num congresso mundial com doentes e médicos de todo o mundo, em Lisboa, em que o casal esteve presente e viu “de tudo”.

“O nosso mundo parou e recomeçou nesse dia”

“Quando a médica nos ligou não tivemos a noção do que é que isto seria, mas quando disse que era uma doença rara, sem cura e só tinha tratamento para as alterações derivadas da mesma, o nosso mundo parou e recomeçou nesse dia”, confessou a mãe de Bernardo que tem um irmão mais velho, o Rodrigo, de quatro anos. “Acho que é mais complicado para nós, pais, do que para ele. Nós tentamos mostrar-lhe o que é, a realidade, sempre lhe dissemos que o irmão está doente, tem uma doença e precisa de um pouco mais de atenção e de cuidados”, assumiu Ana Oliveira ao nosso jornal.

Enquanto casal “encontrámos uma paz, uma tranquilidade que desconhecíamos que a poderíamos ter”, confidenciou Ana Oliveira, admitindo, contudo, que “há dias muito difíceis, há dias em que nos apetece atirar a toalha ao chão e desistir de tudo. Só que depois descobrimos o melhor de nós” e “conseguimos perceber que nos bons e nos maus momentos estamos um para o outro”.

Neste cenário “os meus pais e os meus sogros foram e têm sido fundamentais para que pudéssemos chegar a este patamar de estabilidade emocional”, louvou a mãe do Bernardo. Desde o diagnóstico do Bernardo “sempre dissemos o que o nosso filho tinha porque é a realidade. A diferença é que agora foi tornado público. Ele tem uma doença e vamos vivê-la”, concluiu Ana Oliveira ao labor.

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